Ein ganzheitliches Konzept zur Realisierung der informationellen Selbstbestimmung älterer Nutzer

Chronische Erkrankungen erfordern eine kontinuierliche, gut abgestimmte Behandlung und Betreuung der Betroffenen. Da im Behandlungsablauf an vielen verschiedenen Stellen Daten und Informationen anfallen, stehen die beteiligten Spezialisten vor der Herausforderung, ihre Kommunikationsprozesse zu optimieren. Ziel des vorliegenden Beitrags ist, einen Lösungsansatz zur Verwaltung von Gesundheitsdaten zu skizzieren. Mit Hilfe einer exemplarischen Behandlungsprozessanalyse der koronaren Herzkrankheit werden die Anforderungen aus aufgabenorientierter, datenschutzrechtlicher sowie ethischer Perspektive identifiziert. Anhand des Anforderungskatalogs werden anschließend vorhandene Konzepte (USB-Stick, webbasierte Patientenakte) beurteilt. Ausgehend von den Stärken und Schwächen wird ein neuer Ansatz entwickelt und ein mögliches Umsetzungsszenario beschrieben. Die Analyse zeigt die Relevanz einer bedarfsgerechten und nutzerorientierten Bereitstellung der Gesundheitsdaten, um mögliche Synergieeffekte zu realisieren. Des Weiteren ist die vertrauenswürdige Verwaltung von herausragender Bedeutung. Um die informationelle Selbstbestimmung des Patienten als Dateneigentümer zu garantieren, bedarf es einer gezielten Information und Beratung zur Schließung der Wissenslücke. Außerdem muss der Patient durch entsprechende Zugriffsmöglichkeiten über die tatsächliche Datenhoheit verfügen. Bisherige Ansätze weisen Schwächen in zentralen Anforderungsbereichen auf und könnten an fehlender Akzeptanz scheitern. Vor diesem Hintergrund bietet die Genossenschaft eine sehr gute Alternative, da das Prinzip der Selbstverwaltung die Datensouveränität in die Hand der Patienten legt und sicher stellt, dass die Daten nur im Sinne der Mitglieder verwendet werden.